Primeiro estudo português sobre hemoglobinopatias 
Conclusões permitem redefinir políticas sociais para saúde, educação e emprego
2009-09-09
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A Realidade das Hemoglobinopatias em Portugal: Caracterização Nacional e Percurso de uma Inserção Profissional»
Pela primeira vez, o país tem acesso a dados nacionais acerca dos doentes com Talassémia e Drepanocitose/Anemia de Células Falciformes, duas hemoglobinopatias incapacitantes cujos dados sócio-demográficos nunca tinham sido estudados.
Com as novas conclusões será agora possível redefinir políticas sociais no âmbito da Saúde, da Educação e do Emprego e traçar novas estratégias que vão ao encontro das necessidades dos doentes com estas patologias.
As hemoglobinopatias são doenças genéticas hereditárias, crónicas, caracterizadas pela existência de um gene alterado na hemoglobina – proteína cuja principal função é o transporte de oxigénio dos pulmões para os tecidos.
Na Talassémia a ausência da produção de hemoglobina e a sua fraqueza causam uma anemia muito grave que obriga a transfusões de sangue de três em três semanas e interfere em todo o crescimento e desenvolvimento do doente.
Na Drepanocitose/Anemia de Células Falciformes, para além de ausência de produção de hemoglobina, há ainda deformação e rigidificação dos glóbulos, o que dificulta a transmissão do sangue aos órgãos. Os doentes sofrem de uma anemia muito grande e de graves complicações, como crises agudas muito dolorosas que se reflectem na elevada morbilidade, na redução da capacidade de trabalho e da esperança de vida. Estes factores implicam graves consequências na qualidade de vida das pessoas em todas as fases da sua vida.
