É considerada «doença rara» em Portugal
- 2009-06-16
Glóbulos vermelhos ficam com forma de quarto minguante
A ONU escolheu o dia 19 de Junho para marcar a declaração da Drepanocitose – Anemia das Células Falciformes - como “Problema de Saúde Pública” dando assim continuidade à Resolução da Assembleia Geral mediante a qual a organização reconhece a doença como um problema de saúde pública, seguindo a linha adoptada pela OMS em 2006 e pela UNESCO em 2005.
A decisão tomada em Dezembro passado e confirma a anemia drepanocítica como uma das principais doenças genéticas do mundo, com graves consequências físicas, psicológicas e sociais para os doentes e seus familiares e que na, sua forma homozigótica, é uma das doenças genéticas mais letais.
O ONU reconhece que a educação e a informação devem desempenhar um papel crucial na prevenção da anemia drepanocítica “e que é urgente criar programas eficazes de investigação e capacitação nos países mais afectados pela doença”, segundo comunicado de imprensa. Do texto, “sobressai a necessidade de sensibilizar a população sobre a anemia drepanocítica e de eliminar os prejuízos negativos relacionados com a doença”.
Em Portugal esta patologia é considerada uma “Doença Rara”
A Drepanocitose é uma doença do sangue que se caracteriza pelo formato dos glóbulos vermelhos que apresentam na forma de quarto minguante (os árabes denominam-na “doença sangue de lua”), de foice ou de banana, provocando uma grande anemia e graves complicações. Pode ser muito incapacitante, não só pela gravidade da anemia que se deve à grande destruição dos glóbulos vermelhos com súbito agravamento da situação de saúde, mas também pelas sequelas que as crises inesperadas e extremamente dolorosas provocam. Por vezes têm que fazer transfusões e, não raro, tratamento de eliminação diária do excesso de ferro no organismo. Exige assistência médica contínua e especializada, pois tem um alto nível de morbilidade e mortalidade.
A Anemia de Células Falciformes ou Drepanocitose, identificada em todo o mundo, é uma doença genética hereditária (não contagiosa), até à data incurável e transmitida aos filhos por ambos os pais, manifestando-se, geralmente, logo à nascença. É uma hemoglobinopatia que está frequentemente associada à Talassémia e a outras mutações da hemoglobina, sendo as formas mais graves de Hemoglobinopatias.
A Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias – APPDH junta-se à celebração a nível internacional do reconhecimento da Anemia de Células Falciformes (Drepanocitose) como um problema de saúde pública.
cienciahoje
Sem comentários:
Enviar um comentário