Dia Mundial da Hemofilia - 17 de Abril

Um quarto das crianças hemofílicas não consegue lidar com a doença

O primeiro estudo nacional, apresentado na véspera do Dia Mundial da Hemofilia, que hoje se assinala, reflete sobre o “Impacto da Hemofilia em Portugal”. A investigação, realizada pela Associação Portuguesa de Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas (APH), concluiu que 24% das crianças, ou seja, uma em cada quatro, não consegue lidar com a doença. Entre os principais problemas sentidos diariamente constam: limitações na atividade desportiva (33%), dificuldades na vida escolar (24%) e restrições nas brincadeiras com outras crianças (20%). Face a isto, 42% das crianças referem que a doença tem um impacto negativo na sua vida e 71% dos seus pais considera mesmo que ter um filho com esta patologia afeta o seu bem-estar psicológico.

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A Hemofilia é uma doença rara de coagulação do sangue que, na sua maioria, é transmitida por herança genética de mães para filhos. Manifesta-se, maioritariamente, no sexo masculino e caracteriza-se por um défice de fator de coagulação no sangue que faz com que surjam hemorragias muito prolongadas. Atualmente, em Portugal, existem cerca de 1.000 pessoas com Hemofilia, sendo que mais de 40% dos casos são da forma mais grave da doença.

 

Ainda não existe cura para a Hemofilia. O tratamento pode ser feito de duas formas: preventivo (profilaxia – apenas nos casos graves) ou on demand (sempre que surgem episódios hemorrágicos). As terapêuticas mais utilizadas são: produtos derivados do plasma humano, produtos recombinantes e produtos recombinantes de terceira geração. Praticamente todos os doentes manifestam preferência pelo tratamento profilático com produtos recombinantes de terceira geração, por serem os mais seguros e que garantem uma melhor qualidade de vida.

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17 de abril de 2012