Estudo sobre doenças raras em Portugal arranca este ano
(Bem a propósito do que temos vindo a falar nas últimas aulas sobre doenças raríssimas provocadas por anomalias genéticas.)
"O primeiro estudo observacional sobre doenças raras em Portugal vai desenvolver-se durante os próximos quatro anos. Os procedimentos e a metodologia utilizados serão anunciados no próximo dia 9, às 17h00, no auditório 3 da Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa.
Esta é a primeira das actividades que vão decorrer no âmbito das comemorações do Dia das Doenças Raras, que se celebra a 28 de Fevereiro, promovidas pela Federação das Doenças Raras de Portugal (FEDRA).
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Este projecto de investigação irá “registar todas as informações administrativas, demográficas e clínicas dos portadores de doenças raras em Portugal o que, dentro de quatro anos, poderá possibilitar ao SNS melhorar a qualidade dos seus serviços e efectuar uma correcta referenciação destes doentes”, explica António Vaz Carneiro.
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“não existe qualquer registo empírico de quantos doentes com patologias raras existem em Portugal e, por isso, é fundamental desenvolver este estudo”.
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Através dele, será possível “conhecer melhor as consequências físicas, psíquicas e económicas causadas pelas doenças raras” e assim, apoiar “os doentes e seus familiares e orientar, de forma coerente, a investigação na busca de melhores tratamentos”.
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Ora aqui está uma medida excelente para apoiar os doentes afectadas pelas doenças raríssimas. Como aprendemos durante as apresentações dos trabalhos, muitas destas doenças são causadas por fenómenos espontâneos, pelo que ninguém está livre de as vir a sofrer. Por isso, torna-se urgente apoiar estes indivíduos, tanto psicologicamente como economicamente, não esquecendo os familiares directos. Deixo-vos, então, um link para a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, na parte correspondente às doenças raras:
ResponderEliminarhttp://www.rarissimas.pt/doencas_raras.html