Integrada nas comemorações do Dia Europeu das Doenças Raras, aconteceu no passado dia 26 a conferência organizada pela ASPORI (Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose) que contou com a presença da Dra Carolina Gouveia ( Dermatologista do HSM) e a Dra. Ana Berta Sousa ( Geneticista do serviço de Genética Médica do HSM).
Pelas brilhantes exposições sobre as diversas manifestações e modos de transmissão hereditária da Ictiose deixo o meu agradecimento às palestrantes, nomeadamente à Dra Ana Berta, a quem não tive oportunidade de o fazer pessoalmente.
À Vera Beleza, Presidente e fundadora da ASPORI que rodeada pelo carinho de muitas pessoas amigas lançou o seu livro "VERA UMA VEZ", quero aqui demonstrar a minha profunda admiração pela sua coragem e determinação na luta a favor da integração social destes doentes em vários contextos, nomeadamente nas escolas.
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